真假自閉癥之爭(zhēng)：何為真？何為假-自閉癥學(xué)校

? 發(fā)布時(shí)間：2019-12-11 08:30 瀏覽次數(shù)：5494

　　2014年10月的一天，一個(gè)秋高氣爽的日子，連續(xù)幾天的霧霾剛剛在散去，無(wú)論怎么看這都是一個(gè)讓人心情不錯(cuò)的一天。但辰辰爸一大早下了飛機(jī)并沒(méi)有像往常一樣回公司，而是急急忙忙往家趕，讓他這兩天坐臥不安的是出差期間看到一篇關(guān)于兒童自閉癥的文章，文章里描述的情況讓他突然感覺(jué)到2歲半的兒子有些不對(duì)勁，辰辰快3歲了，還只會(huì)像復(fù)讀機(jī)一樣說(shuō)2-3個(gè)字，自己躲在角落里玩小車或者推拉陽(yáng)臺(tái)門可以很長(zhǎng)時(shí)間，叫他就像沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)一樣，在小區(qū)游樂(lè)場(chǎng)也不和小朋友玩耍……

　　自閉癥，這三個(gè)字像石頭一樣壓的辰辰爸喘不過(guò)氣來(lái)。他們夫妻倆因?yàn)楣ぷ鞫济Υ_實(shí)對(duì)兒子關(guān)注少，孩子一直由爺爺奶奶和小阿姨帶。今天他要盡快趕回家在辰辰戶外玩耍的時(shí)候根據(jù)網(wǎng)上學(xué)習(xí)的知識(shí)觀察一下。玉淵潭公園里，他看到辰辰像往常一樣拉著阿姨的手，跟著爺爺和奶奶在公園里熘達(dá)，但辰辰仿佛對(duì)身邊的美景視而不見(jiàn)，偶爾目光空洞的滑過(guò)某處熱鬧的場(chǎng)景，但并不過(guò)多關(guān)注。他們來(lái)到一個(gè)鋪滿金黃色落葉的平地上，辰辰蹲下身?yè)炱鹨黄瑯?shù)葉，2個(gè)手指捏住根部來(lái)回旋轉(zhuǎn)著，這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作竟然持續(xù)了20分鐘以上，爺爺奶奶叫他仿佛聽(tīng)而不聞，辰辰仿佛完全沉浸在自己的世界里。

　　辰辰的表現(xiàn)和辰辰爸在網(wǎng)上了解的自閉癥特征很是相似，辰辰爸在不遠(yuǎn)處呆呆的看著這一幕，他拿起電話給他懂點(diǎn)醫(yī)學(xué)知識(shí)的最要好的朋友打了個(gè)電話，那邊的回答盡管是在安慰他，但還是認(rèn)為他自己有些過(guò)度焦慮，并沒(méi)有感同身受的體味出他此時(shí)的恐懼。媳婦每天早出晚歸，周末也很難見(jiàn)到孩子，他不知道該不該馬上告知媳婦這個(gè)消息，他希望自己真的是過(guò)度焦慮，如果真是這樣，何必還讓媳婦白擔(dān)心呢。自己的父母盡管天天和孫子在一起，但并沒(méi)重視孫子的異常，小男孩說(shuō)話晚、開(kāi)竅晚是他們覺(jué)得正常的原因。在這個(gè)家，目前只有他在一個(gè)人承受這種壓力和痛苦，沒(méi)有人能理解，辰辰到底怎么了?他決定自己先帶孩子尋找到答案。

　　想要看病，北京是最不缺資源的。辰辰爸鎖定了北京某精神?？漆t(yī)院的兒科專家。過(guò)了一周，約上了專家，但看病的過(guò)程并不復(fù)雜，專家的態(tài)度也很和藹，大概和專家交流了了10幾分鐘，期間辰辰因?yàn)楹ε逻M(jìn)門大哭不止，安靜下來(lái)后從原有的二、三個(gè)字的“鸚鵡學(xué)舌”變得基本低頭不說(shuō)話。后來(lái)讓他們出去填了一個(gè)自閉癥量表回答了幾十道問(wèn)題，又做了個(gè)智商篩查，回來(lái)后專家指著兩個(gè)表對(duì)辰辰爸說(shuō)，孩子有自閉癥傾向。果然是自閉癥!盡管心里有所準(zhǔn)備，但被醫(yī)生說(shuō)出這三個(gè)字還是像晴天霹靂一樣震的辰辰爸有些頭暈。不過(guò)緩過(guò)神來(lái)的辰辰爸有些疑惑：傾向是什么情況?不能準(zhǔn)確認(rèn)定?專家回答傾向就是“有可能”，有些行為表現(xiàn)指向是自閉癥，但還不能確定。“有可能”，這個(gè)結(jié)果并不能讓辰辰爸滿意，但這里已經(jīng)是號(hào)稱全國(guó)最權(quán)威的醫(yī)院了，他都不能認(rèn)定，還應(yīng)該去找誰(shuí)呢?

　　辰辰爸決定到康復(fù)機(jī)構(gòu)問(wèn)問(wèn)，也許那的老師接觸的孩子多，會(huì)有個(gè)說(shuō)法。帶著辰辰來(lái)到某區(qū)殘聯(lián)下屬的一個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，一個(gè)男老師先帶他參觀了一下教學(xué)內(nèi)容：一個(gè)老師把一個(gè)孩子圈在固定位置上，反復(fù)的教孩子拍拍手、拍拍腿或認(rèn)識(shí)什么東西等等，這讓辰辰爸難以接受，如果辰辰以后是這樣，那人生還有什么意義呢?隨后這位男老師和他交流了半個(gè)小時(shí)，一個(gè)女老師帶辰辰到一邊玩一邊觀察，最后男老師看著用期待眼神盯著他的辰辰爸說(shuō)：“您孩子可能是輕度自閉癥……”。后來(lái)又去了幾家有名氣的機(jī)構(gòu)，訓(xùn)練情況和給他的答復(fù)多是如此。轉(zhuǎn)了一圈下來(lái)，辰辰爸從絕望變得茫然了，到底誰(shuí)能給出答案?隨著對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)的越發(fā)深入，辰辰爸又重新又回到了絕望。

　　這個(gè)世界上也許真的沒(méi)有人能給到自己準(zhǔn)確的答案，醫(yī)生進(jìn)行行為診斷的依據(jù)DSM-5中的描述自己也能背下來(lái)，按上面的說(shuō)法真的就是自閉癥了，但辰辰比他在機(jī)構(gòu)里看到的大部分孩子能力強(qiáng)很多，這說(shuō)明什么呢?這難道就是他們所說(shuō)的自閉癥傾向、輕度自閉癥嗎?幾個(gè)月過(guò)去了，現(xiàn)在所有的機(jī)構(gòu)都告訴他，辰辰要終生訓(xùn)練，且永遠(yuǎn)不同于正常兒童。

　　這就是現(xiàn)在幾乎所有自閉癥家庭走過(guò)的心勵(lì)路程，面對(duì)自閉癥、自閉癥傾向、自閉癥譜系、高功能自閉癥等等這些或者沒(méi)有明確結(jié)果，或者帶著自閉癥帽子的答案，沒(méi)有家庭能夠坦然面對(duì)，這讓無(wú)數(shù)深陷困境的家庭更加絕望，進(jìn)而難以過(guò)上正常的生活。

　　2105年3月，辰辰爸和家人商量后，帶孩子去了另外一家教育機(jī)構(gòu)，一家對(duì)兒童發(fā)展障礙進(jìn)行分類評(píng)估的教育機(jī)構(gòu)。這次，他被評(píng)估為假自閉癥的一種，這使辰辰爸的心中又重新燃起了希望。

　　什么是真假自閉癥?為什么會(huì)出現(xiàn)真假自閉癥?

　　真正的自閉癥最終發(fā)展結(jié)果是典型的智障，或者說(shuō)是造成智障的一種原因，目前全世界沒(méi)有辦法找到具體的病因，所以也沒(méi)辦法發(fā)明一個(gè)醫(yī)療器械來(lái)檢測(cè)它，自閉癥的診斷目前只能依靠行為診斷，而許多諸如“在多種場(chǎng)合下，社交交流和社交互動(dòng)方面存在持續(xù)性缺陷，以及受限的、重復(fù)的行為模式、興趣或活動(dòng)”的特點(diǎn)都被稱為自閉癥患者

　　這就造成什么結(jié)果呢?我們國(guó)家近年自閉癥比例突然一下從萬(wàn)分之幾提到千分之幾了，北京地區(qū)自閉癥比例達(dá)到千分之一，像上海、廣州已經(jīng)達(dá)到千分之二了，甚至比這還高。一千個(gè)孩子里就有一個(gè)自閉癥，甚至現(xiàn)在美國(guó)公布每88個(gè)美國(guó)孩子里就有一個(gè)，從這個(gè)角度來(lái)說(shuō)，從科學(xué)的理論上講，這都是誤導(dǎo)的，就是說(shuō)我們成批的把自閉癥擴(kuò)大化了。真是這樣就太可怕了，人類會(huì)被自閉癥毀掉。所以這里面一定出了概念性、技術(shù)性和統(tǒng)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)的的問(wèn)題。mazaixiaowo.com

　　在早年培訓(xùn)學(xué)習(xí)障礙的孩子時(shí)，有些孩子發(fā)生了很大變化，90%以上的孩子自閉癥的特征消失了，比如語(yǔ)言障礙、刻板行為，但總有那么幾個(gè)孩子不管怎么訓(xùn)也沒(méi)有理解力，我們訓(xùn)練效果最好的真自閉癥孩子能朗讀課文，但他們永遠(yuǎn)不理解文章和文字的含義，我們認(rèn)為這些孩子才是真正的、典型的自閉癥。那些通過(guò)訓(xùn)練有了理解力的孩子就是假自閉，也就是醫(yī)院常用的自閉癥譜系、自閉癥傾向、高功能自閉癥等等。真假自閉癥的區(qū)別是本質(zhì)性的，一個(gè)訓(xùn)練意義不大，一個(gè)訓(xùn)練對(duì)他的人生有積極的意義，只要方法正確，甚至可以回歸正常。

　　真假自閉癥是如何界定的?

　　自閉癥肯定有社交障礙、重復(fù)的行為或語(yǔ)言，但有這兩項(xiàng)的不一定是自閉癥。我舉2個(gè)例子，一個(gè)是上文提到的辰辰，被鑒定為自閉癥傾向，為什么呢?因?yàn)樗?“存在社交障礙及重復(fù)的身體動(dòng)作或行為”這一標(biāo)準(zhǔn)，但其實(shí)辰辰是森熙語(yǔ)障并伴有中度發(fā)育遲滯。

　　幾年前我們發(fā)現(xiàn)了種全新的發(fā)展障礙，它們的表現(xiàn)特征和自閉癥極度相似，與DSM-5中的描述很符合，而且很嚴(yán)重，但它們和自閉癥也有著根本區(qū)別，我們將之與自閉癥分離出來(lái)，因?yàn)檫€沒(méi)有列入世界上任何報(bào)告和目錄中，我們暫時(shí)稱為“森熙綜合癥”和“森熙語(yǔ)障”。辰辰就屬于后者，是一種持續(xù)的語(yǔ)言障礙，和人們常說(shuō)的小男孩說(shuō)話晚有著完全不同的原因和發(fā)展結(jié)果。至于發(fā)育遲緩一般情況下是一種伴發(fā)性障礙，很多家長(zhǎng)說(shuō)小男孩到初中就開(kāi)竅了，開(kāi)始傻乎乎的，突然有一天開(kāi)竅了，學(xué)習(xí)好了，其實(shí)這個(gè)是非常非常輕度的，可能會(huì)有百分之十，也許都達(dá)不到，那剩下的90%就會(huì)越來(lái)越糟糕，大部分連學(xué)都上不了，特別中間有語(yǔ)障的孩子，有一個(gè)語(yǔ)障的孩子，今年18歲了，他在北京訓(xùn)練了12年，以自閉癥的角度來(lái)訓(xùn)練，實(shí)際上是錯(cuò)了，這孩子18歲了，智商也就幾歲，就像狼孩一樣，早期的好多東西都不懂。

　　結(jié)束語(yǔ)：自閉癥究竟有沒(méi)有真假之分?又是如何界定的?這可能始終會(huì)是一個(gè)頗具爭(zhēng)論性的話題，但無(wú)論如何，當(dāng)你發(fā)現(xiàn)孩子具有這些傾向時(shí)，及時(shí)需求幫助，及時(shí)干預(yù)，總能為孩子和自己多爭(zhēng)取一份希望與安心。